Medicamento que o pequeno Artur Miguel precisa custa R$ 12 milhões - Foto: Reprodução/Instagram |
Com um ano e meio, o pequeno Artur Miguel convive com uma doença degenerativa conhecida como atrofia muscular espinhal (AME 1). Morador da cidade de Extremoz, a criança vive com sua mãe, Aline Araújo Bezerra, que busca através de campanha em redes sociais viabilizar a compra de um medicamento de altíssimo custo que pode mudar a vida do garoto. O custo, contudo, é de R$ 12 milhões e a família não tem condições de arcar.
Natural do Rio de Janeiro e residindo no Rio Grande do Norte há 15 anos, Aline Araújo Bezerra está desempregada e sobrevive com o filho com pensão de R$ 1,1 mil deixada pelo pai de Arthur Miguel, que morreu em acidente de motocicleta quando o filho tinha 2 meses de idade. Naquele momento, não havia sequer o diagnóstico sobre a doença, o que só foi conseguido posteriormente.
"Tivemos o diagnóstico bem depois, porque é uma doença degenerativa que vamos percebendo com o passar do tempo, o que fez com que a gente buscasse o um médico e ele atestasse o que Miguel tinha", explicou Aline Araújo. Com o diagnóstico em mãos, a mãe correu em busca de informações sobre como poderia tratar o caso.
O medicamento indicado é o Zolgensma, lançado em 2019 pela farmacêutica Novartis. Aplicado em dose única, o medicamento tem o potencial de curar a doença e foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2020. A droga passou pelo crivo da Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos, que definiu um preço máximo de R$ 2,878 milhões para a comercialização no Brasil. O valor, contudo, é 76% mais baixo do que o aplicado nos Estados Unidos, de cerca de R$ 12 milhões. Por isso, o medicamento segue disponível somente no exterior.
Para conseguir o medicamento, a mãe de Arthur Miguel foi em busca dos órgãos de saúde e, com a negativa, acionou a Justiça Federal para garantir o fornecimento do medicamento. Até agora, contudo, as decisões foram contrárias e a família está recorrendo. "Soubemos que outras crianças conseguiram na Justiça e por isso seguimos tentando. Se não o valor integral, pelo menos o complemento do que já estamos conseguindo com a campanha", disse Aline Araújo.
Através das redes sociais, que já têm um perfil específico para a campanha desde fevereiro deste ano, a família arrecadou aproximadamente R$ 180 mil, até esta quarta-feira (1º). "Estamos recebendo não só dinheiro, mas também roupas para vender em bazar e qualquer coisa para que possamos comprar o remédio", disse Aline Araújo.
Até esta quarta-feira, o perfil tinha 9.205 seguidores.
Saiba como ajudar:
Chave Pix (e-mail): ame.miguelvarela@gmail.com
Lista com ações para ajudar o pequeno Artur Miguel: https://linktr.ee/AmeMiguelVarela
Post A Comment:
0 comments:
OS COMENTÁRIOS POSTADOS AQUI SÃO DE EXCLUSIVA RESPONSABILIDADE DO AUTOR DO COMENTÁRIO.
PARA FAZER COMENTÁRIOS NO VNT:
Respeitar o outro, não conter insultos, agressões, ofensas e baixarias, caso contrário não serão aceitos.
Não usar nomes de terceiros para emitir opiniões, o uso indevido configura crime de falsidade ideológica.
Observação: somente um membro deste blog pode postar um comentário.